En el marco de los 20 años del Instituto de Bioética “Jérôme Lejeune” de la Universidad Católica de Santa Fe, se realizó la jornada “Jérôme Lejeune hoy. El legado científico y humano de Jérôme Lejeune a cien años de su natalicio”, un espacio de encuentro y reflexión sobre la discapacidad, la genética, la bioética y el valor inalienable de toda vida humana.
La actividad reunió a estudiantes, profesionales, familias, investigadores y referentes vinculados al ámbito de la salud y la bioética, convocados por una pregunta que atraviesa tanto la ciencia como la experiencia cotidiana: cómo construir una sociedad capaz de reconocer la dignidad de cada persona, especialmente de aquellas que viven situaciones de mayor vulnerabilidad.
El encuentro tuvo como eje la figura de Jérôme Lejeune, médico e investigador francés reconocido por haber identificado la trisomía del par 21 como causa genética del síndrome de Down, un descubrimiento que marcó el nacimiento de la genética clínica moderna. Pero su legado excede ampliamente el ámbito científico: dedicó su vida al acompañamiento de personas con discapacidad intelectual y sus familias, convencido de que el conocimiento sólo alcanza su plenitud cuando está al servicio de la persona humana.
Cuando el miedo se transforma en encuentro
Uno de los momentos más significativos de la jornada fue el conversatorio protagonizado por representantes de la Fundación Jérôme Lejeune Argentina: la nutricionista Lic. Viviana Quiroga, el coordinador de proyectos, Lucas Romero, y el presidente mismo de la Fundación, Escribano Luis María Caballero, quien compartió el testimonio de su experiencia familiar a partir del nacimiento de una de sus hijas con síndrome de Down.
“Yo llego a este mundo, simultáneamente misterioso y maravilloso que es el de la discapacidad intelectual, de una manera muy inesperada”, relató. Recordó que, junto a su esposa, atravesaron inicialmente las inquietudes y los temores que suelen aparecer frente a un diagnóstico desconocido. Sin embargo, el tiempo y el encuentro con otras familias les permitieron descubrir una realidad muy distinta de la que imaginaban.
“Gracias a conocer la figura de Jérôme Lejeune comenzamos a descubrir riquezas o luces donde antes solo veíamos preocupación, oscuridad y miedo”, expresó.
A través de anécdotas sencillas, Caballero describió cómo su hija fue creciendo en autonomía, construyendo amistades, participando de actividades escolares y desarrollando sus talentos. Hoy cursa el último año de la escuela primaria, disfruta de la danza y la comedia musical, y comparte con sus hermanos las mismas alegrías y desafíos cotidianos.
“Los miedos se van despejando cuando uno comienza a transitar este camino”, afirmó. Y agregó una escena familiar que resume el verdadero sentido de la inclusión: “Descubro con alegría que sus hermanos pelean con ella de igual a igual, que le quitan la pelota de fútbol, que le sacan el control de la tele; la tienen incorporada como una más del equipo”.
Un legado vigente
A cien años de su nacimiento, la figura de Jérôme Lejeune continúa interpelando al mundo académico y científico. Su vida recuerda que el auténtico progreso no consiste únicamente en ampliar el conocimiento, sino en ponerlo al servicio de quienes más lo necesitan.
Esa misma convicción inspira desde hace dos décadas la tarea del Instituto de Bioética “Jérôme Lejeune” de la UCSF, cuya misión es promover la investigación, la docencia y la extensión universitaria orientadas al respeto de la vida y la dignidad de la persona humana.
Lejos de ser una conmemoración retrospectiva, la jornada se convirtió en una invitación a mirar el presente con esperanza. Porque, como quedó de manifiesto en los testimonios compartidos, la discapacidad no se reduce a un diagnóstico ni a un conjunto de limitaciones. Es también una oportunidad para descubrir vínculos, derribar prejuicios y reconocer que la riqueza de una comunidad se mide por su capacidad de acoger a todos.
En el aniversario de sus veinte años, el Instituto renovó así el compromiso que dio origen a su existencia: promover una cultura del encuentro, del cuidado y del respeto incondicional por cada vida humana.
Nota relacionada
Jérôme Lejeune, pionero de la genética moderna